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===ネフローゼ症候群===

1 :タンパク3+:04/04/30 21:43 ID:7rw/Znvi
ネフローゼに悩んでいる人集まりましょう!
プレドニンとの闘いに勝ちましょう!

2 :病弱名無しさん:04/04/30 23:30 ID:AXWQOV34
2

3 :タンパク3+:04/04/30 23:33 ID:7rw/Znvi
私は家でも検査紙でタンパク計ってますけど
皆さんはどうしてます?

4 :病弱名無しさん:04/05/01 07:57 ID:T47bZK8V
しっこの泡立ちで見てる 検査紙見るの怖い w

5 :タンパク3+:04/05/01 08:36 ID:Ld4OWbHZ
>>4
それはかなり正確さに欠けると思います。
でも余計なストレス掛けないためにもそのような大雑把な検査方法のほうが
体に良いのかもしれませんが。
あと、タンパクが大量に(3+ぐらい)漏れると、とてつもなく
甘い変な匂いがsるのですが、皆さんも同じですか?

6 :病弱名無しさん:04/05/01 08:53 ID:cYJxQMTx
浮腫み浮腫み…。
プレの副作用&ネフローゼの浮腫みでお顔パンパン!




もう( ;´Д`)いやぁぁぁぁぁー! だぽ・・・。

7 :病弱名無しさん:04/05/01 09:08 ID:Ld4OWbHZ
〜私〜

通常76Kg
  ↓
ネフローゼ後96Kg
  ↓
プレ投入後71Kg

俺の場合、かなり放置していたので体がタンパクの必要性に耐えられず、
なんと筋肉を溶かしてタンパクを血液中に送りこんでいたらしい。
プレドニン投入後、浮腫みから開放された時はガリガリでした。
>>6
プレの浮腫みはキツイですね。プレは塩分を体に蓄積してしまう副作用が
ありますので、そのせいで塩っ辛いものを食べすぎたあとは余計に浮腫んで
しまうようです。

8 :病弱名無しさん:04/05/02 06:45 ID:N1Gd0Jm1
age

9 :病弱名無しさん:04/05/02 13:18 ID:8s379WWP
この病気は完治しないのですか?
また、なにが原因となって発症すのでしょうか?

10 :病弱名無しさん:04/05/03 18:40 ID:DhADIYE+
>>9
完治する人は完治する。治らない人はなかなか治らない。
原因は不摂生だと思う。特に塩分のとりすぎでなる人が多いように感じる(推定)。


11 :病弱名無しさん:04/05/03 21:32 ID:/alA/eOC
辛いです。
まぢで。。。
12月から3ヶ月間入院。
その後自宅で絶対安静。。。
今月から会社へ。
でも通勤辛い。
でも薬代等お金も必要。。。

いったいどうしたらいいのかな???

12 :病弱名無しさん:04/05/04 16:40 ID:GeuenTs5
健康保険に加入してれば一定以上の料金はいらないのでは?

13 :病弱名無しさん:04/05/04 17:17 ID:v8Cn/Bje
>>1
3ヶ月?薬(プレドニン)が全然効かなかったんですか?
なんでそんなに長いのかな。
取り合えず再発2回してこの病気と1年以上付き合ってますが、
再発した原因は2回ともストレスでした。
なのでストレス溜めないように皆さんもきおつけて下さい。
悩んで悩んだ次の日に限ってタンパクがどばぁぁぁぁ!ってなって、
ハイプレドニン最初の量からね!なんて医者に言われ逆戻りしてしまいます。
皆さん気楽に逝きましょう!

14 :病弱名無しさん:04/05/04 17:27 ID:v8Cn/Bje
あとプレドニン飲んでる時は、カルシウム不足で歯がしみたり、
歯が欠けてボロボロになってしまうので、カルシウム取ったほうが
良いように思います。医者によってはカルシウム処方してくれます。
でなければ、ネイチャーメイドのカルシウムを飲んで、私は歯の痛み、
歯のボロボロから開放されました。まぁあくまで私個人の体験ですが・・・。

15 :病弱名無しさん:04/05/06 21:39 ID:PGeqwidH
ネフローゼ→透析ってなった人います?

16 :病弱名無しさん:04/05/07 00:14 ID:rez+hJQf
11じゃないけど…
病院行くの遅くて気が付いたら水が20キロ溜まってて
身体もヤバイ状態で3ヶ月かかったよ。
再発した時はすぐ気づいて1ヶ月半ですんだ。その後2ヶ月自宅療養。
微小変化型でプレは効いたけど。
症状は人それぞれだし、なんでそんなに長いのかと言われると
なんか悲しい気持ちになる。

>>15
ネフの型によってはいるんじゃない?

17 :病弱名無しさん:04/05/07 00:22 ID:kxqMEXjA
>>11
 東京都にお住まいの方でしたら、ネフローゼは難病指定されていますので、
申請して認められれば、医療費が補助されます。
 月に最高2000円だったか、1000円だったか、それ以上は補助して
くれます。

 ただし、昨年4月より財政難のせいか、審査がたいへん厳しくなって、
都が定めた基準をクリアしていないと認められません。
 僕はその制度を知ってから8年、補助してもらっていましたが、
昨年、打ち切られてしまいました。 一昨年と全く同じ病状だったのに。
 
 もし、ご存知なかったのでしたら、1度、最寄の保健所に行ってお尋ね
ください。東京都以外は知らないので、ごめんなさい。

18 :11:04/05/07 18:08 ID:dfealFxf
>>17
どうもです。
東京都はいいですよね。
私の地域は難病指定ではないんです。。。

正直生活はどん底です。

もう人生を終らせた方がいいのかな???

19 :17:04/05/08 00:55 ID:+Ha6e3vt
この就職難の時代に、仕事があるということはありがたいことだと思いますが、
通勤や勤務時間が体力的につらいという気持ちもすごくわかります。

 俺も人生 終わりにしたいと思ったことがあったけど、それから20年もたってしまった。
その時は金銭的な理由ではなかったので、あなたになんて言ってあげたらいいか
わからないけど、20年で楽しいことはいっぱいあったな。つらいこともあったけど。

 参考までに東京都にお住まいのみなさまへ
  俺の住んでいるT区では、東京都の医療費補助がもらえる人には、難病者福祉手当
 というのがもらえて、月に約15000円の支給があります。医療費の補助とは別に
 です。
  俺は昨年3月で、医療費補助が打ち切られたので、福祉手当まで同時に打ち切られて
 しまった。無職で収入ないのに(泣)
  

20 :病弱名無しさん:04/05/09 17:44 ID:siC/s6La
>>9
完治はしないらしい…。
いい状態のときは完解という状態らしい…。
病気の原因もよくわからないらしい…。

困ったな…。

21 :病弱名無しさん:04/05/09 22:12 ID:xuHV5DpJ
>>10
そうかなぁ・・・原因は人それぞれだと思う。

22 :病弱名無しさん:04/05/10 01:56 ID:gwWHV+Fk
>>20
うそおおお!完治あるでしょう!

23 :病弱名無しさん:04/05/10 10:17 ID:8Wx9X/Tp
症候群というのはなんで症候群なの?
原因とかはわかってないとか?
自覚症状はある病気?

24 :病弱名無しさん:04/05/10 10:35 ID:95ZiZUWa
腎臓の中の糸球体で血液はろ過され老廃物が取り除かれます。この糸球体に障害がおこり、
多量のタンパク質が漏れて血液中のタンパクが減少し、むくみなどの症状のでる病気がネフローゼ症候群です。
まぶたの腫れ、手足のむくみ、腹の張った感じなどの症状があります。腎臓機能の低下が進むと尿毒症の症状がでてきます。
腎臓の中の糸球体に障害が起こり、多量のタンパク質が糸球体から尿に濾過されてしまい、
尿細管から血管への再吸収が間に合わなくなり、多量のタンパク質が尿と一緒に漏れ出てしまう病気です。


25 :病弱名無しさん:04/05/10 10:53 ID:95ZiZUWa
も一つおまけ


ネフローゼは『病名(疾患名)』じゃなくて、『症候群』です。どういう意味かというと、
下のネフローゼの診断基準を満たすようなような状態になったときに
ネフローゼであると言われるわけです。原因となる疾患(糸球体腎炎・糖尿病性腎症など)
はどうであれ、診断基準が当てはまればネフローゼであると診断されるわけです。
この関係は『風邪』と『熱』で例えることが出来ます。通常、風邪が原因で熱が出るわけで、
熱が原因で風邪をひくわけではありません。この、『風邪』が原因の疾患(ここでは糸球体腎炎としましょう)
『熱』がネフローゼに置きかわったのが2つの関係というわけです。
先ほどの『風邪を引いて熱が出る』の言葉を置きかえると、
『糸球体腎炎が原因でネフローゼ症候群となる。』となります。

しつこくてゴメンよ

26 :病弱名無しさん:04/05/10 11:24 ID:K7zQ4Sqo
例えば子供の頃発病してその後50年60年再発しなかったら完治って言っても
いい気がするんだけど、だめなの?
子供はかわいそうだよね。
身長伸びなくなっちゃうから。


27 :病弱名無しさん:04/05/10 16:26 ID:Hu/AHw3q
尿の泡立ちを見るだけで、9割がた判定できる。
試験紙を見るのが一番だけど、この見方もだいたいアテになる。
まず泡立ちが消えなければ、微量なり淡白が出ているはず
この時±くらい。

28 :病弱名無しさん:04/05/10 19:11 ID:sl/qEDt2
>>27
そうか?俺試験し使ってるけど俺の場合泡立ち法はあんまあてに
ならないけど・・・。
試験紙使う場合は、テルモが出してるタンパクを計るリトマス紙あるんだけど、
凄く高い。
10本入りで1000円ぐらいする。これじゃああっという間に使いきってしまう。
なので、試験紙をハサミで縦に3等分しましょう。それだけで3倍に量が増えます。

かなり経済的に助かります。

29 :病弱名無しさん:04/05/10 19:23 ID:Eq6q7g5L
>>28
高いよね。
もれなく尿糖試験紙もついてるし、タンパク専用のも出してほしい。30本1000円くらいで。

30 :病弱名無しさん:04/05/10 20:30 ID:z6xNrQiJ
新ウリエースBT 50枚が一番安いかな 1,700円くらい


31 :病弱名無しさん:04/05/10 20:47 ID:0Aim4rpR
尿検査 蛋白のみ

アルブスティックス 100枚 2000円

製造元 バイエル・三共
販売元 小野薬品工業

てっきり、みなさん これ使っているんだと思っていました。

32 :病弱名無しさん:04/05/10 20:59 ID:5MImRl5m
>>31
安いですね。
見たことないけど、ドラックストアでも取り扱ってるのかな?

33 :病弱名無しさん:04/05/10 21:10 ID:0Aim4rpR
>>32
 東京のJRお茶の水駅近くの処方箋専門の薬局で売っています。
薬局に行ったら自分で探さないで、店の人に聞いたほうが早いと思います。
取り寄せもしてくれると思うし。

 大学病院のような大きな病院の側の処方箋薬局なら、売っている確率高いです。
遠方の人なら、送ってくれるかもしれないし。

34 :32:04/05/10 21:22 ID:5MImRl5m
>>33
どうも!
当方東海地方在住なんで、こちらの大きな病院の近くの処方箋薬局をあたってみます。

35 :元検査技師:04/05/10 21:40 ID:GLWI19HX
ウロペーパー、仕事の時にはケチって1枚を3枚にはさみで切って
使っていました。


36 :31:04/05/10 21:45 ID:0Aim4rpR
 お役にたてて、なによりです。
 ちょっと古いデータを紹介してしまったので、訂正します。
 
 アルブスティックス  100枚 1600円
  (売ってる店によっては、値段は違っているかもしれません)

 輸入元:バイエル・メディカル
 販売元: 三共

  アルブスティックスでヤフー検索してもらえれば、この名前が本当であることが
わかってもらえると思いますので、みなさんも使ってみてください。
  

37 :病弱名無しさん:04/05/11 07:18 ID:5daSO+wz
安いですね。
同じもの2300円で買ってます。

38 :病弱名無しさん:04/05/11 09:03 ID:s6SkcqvZ
トイレの便器の溜め池にションベンをして2時間後くらいに見ていると
透明なゼラチンの泡の膜といった感じになってます。
やっぱタンパクがでてたりするのでしょうか?
後、筋肉のピクツキと心臓の期外収縮もあります

39 :病弱名無しさん:04/05/11 09:49 ID:d8ENTUST
>>38
>やっぱタンパクがでてたりするのでしょうか?
たんぱくが多量に出ると、ティンコの先についた残尿から物凄く、
変な甘い匂い(かなり強烈)がする。この甘い匂いがした時は、必ず
多量のタンパクが漏れています。みんなも甘い匂い経験した事あるんじゃ
ない?この後、体が浮腫む。
タンパクが少量の場合、検査紙でないと分からんと思う。

心配なら検査紙買うor病院行く!


40 :病弱名無しさん:04/05/11 15:21 ID:eyH9kVeM
漏れいつのころからかおしっこしたら泡立ってるんだけど
そんなもんだと思ってた。
でもここみたら大変な病気なんだよね?
何度か尿検査とかしたけど指摘されたことはない。

医師にはネフローゼ症候群でつか?といったほうがいいのですか?

41 :病弱名無しさん:04/05/11 21:00 ID:/EH23g8N
>>40
多分ネフローゼでもじゃにと思うよ。ネフローゼになったら体がむくみまくって
とても通常の生活は出来ない。体重なんか俺は20Kgも水で太ったよ。
むくんでないなら問題ないんでない?
ネフならぶくぶくにむくむ。


42 :病弱名無しさん:04/05/12 00:28 ID:rXeIz0Zw
>>38
それなるけどでも調べるとマイナスなんだよね・・・
でも心配なら実際検査するのが一番だよ。
早期発見の方がいい。

>>40
男なら普通泡立つよね。
タンバク出てる場合なんつーかビールみたいに豪快に泡立つんだよね。

43 :病弱名無しさん:04/05/14 15:36 ID:K08+O+lg
ネフローゼの娘に、ラシックスを点滴しています。
今日見たら、ラシックスは光に当ててはいけないとかで、
茶色の袋がかぶせてあった。

44 :病弱名無しさん:04/05/18 07:44 ID:IINGEqar
だるいage

45 :病弱名無しさん:04/05/19 20:17 ID:mI4yHKZD
ちゃんと定期的にage

46 :病弱名無しさん:04/05/26 23:06 ID:0/fHZg/b
再発しました。ウツダシノウ

泡立ちについては、水溜りの所に尿ジョボーってやって出て来るヤツではなくて
普段泡が立たないように流して、泡が出てたら蛋白尿でしょうね。

47 :病弱名無しさん:04/05/27 09:07 ID:d0ZhjUv8
(・∀・)イキロ!!
タンパク出てるとなかなか泡消えないよね

48 :病弱名無しさん:04/05/27 15:28 ID:VVUn7yV4
タンパク出てると、甘い匂いがするよ

49 :病弱名無しさん:04/05/28 08:50 ID:ojB6kXeY
それまで大丈夫ぜったいタンパク出てない!と自信たっぷりで、いざ検尿して診察して医師にタンパク出てると言われた瞬間に、やっぱりタンパク出てたような気がしてくるよね。

50 :病弱名無しさん:04/06/06 11:46 ID:T0FdNMPN


51 :病弱名無しさん:04/06/07 11:18 ID:TAJtmsSS
以前、リマチルという薬を飲んでいて
副作用で尿にタンパクが出ました。
使い続けるとネフローゼになるからと、他の薬に変えましたが、
しばらく、パンツから甘い匂いがするんで、
洗濯洗剤を変えたのかと思い、母親に聞いても違うという。
その匂いが消えた後に尿検査したらタンパク消えてたので、
もしかして・・・と思ってはいましたが、
やっぱりタンパクのせいだったんですね。

52 :病弱名無しさん:04/06/07 17:25 ID:RM03qzkI
入院して2ヵ月ぶりに娘を風呂に入れました。
浮腫もひいたけど、筋肉もなくなり、
干物のような娘の姿は悲しかった。

53 :病弱名無しさん:04/06/08 03:37 ID:oaOrFDo3
検索してみたら、こんなスレが。

ちうか、自分も同病持ち。
発症が小4のときで、かれこれ20年以上付き合ってます。
就職するまで年1で再発入退院繰り返してたけど、ここ最近は小康状態。
(毎日、プレドニン5mmg=1錠飲んでるから、完回でもないけど)

>>14
歯もそうだけど、日光湿疹とか皮膚系がかなりデリケートなのがツライ。

それと下ネタすまんけど、性欲強くなりません?<男性の方

54 :病弱名無しさん:04/06/08 03:42 ID:oaOrFDo3
連投すまんけど、
みんな腎生検(生体検査?)は、やってるよね?
あと、プレドニン以外の「えんどきさん?」使っての薬事療法。

俺は↑をやって、再発しなくなったけど。
(個人差・主治医の方針等もあるので100%ではないだろうけど)

55 :52:04/06/08 16:14 ID:mtOG23YY
うちの11歳の娘は、ループス腎炎でネフローゼになっています。
ステロイドパルス2回やって、毎日2ヵ月60mgのプレドニン点滴。
これからは、ステロイド減らして、エンドキサンのパルスです。

56 :53:04/06/09 16:06 ID:ZtajVh2w
>>55
ループスって初めて聞く言葉。リウマチ?
てか、その年齢で60mgはキツイすね。
毛細血管破裂しないように気をつけたほうがいいよ。
それと、えんどきさんは個人差あるけど、かなりダルダルになるので
あんまりむつかしいことは考えさせないように

57 :55:04/06/10 14:41 ID:jAuwJ0n/
ループス腎炎は、全身性エリトマトーデスという膠原病です。


58 :病弱名無しさん:04/06/17 00:21 ID:c9QW+3fD
ネフローゼになると筋肉にはどのような症状がでますか?


59 :病弱名無しさん:04/06/17 00:50 ID:c9QW+3fD
あと、横紋筋融解症との関連はありますか?

60 :病弱名無しさん:04/06/17 00:56 ID:cARFK1/k
ネフローゼってなに

61 :病弱名無しさん:04/06/17 01:00 ID:TmQQVxBs
>>58
でない。
>>59
ない。
>>60
腎臓の病気のせいで
すごいたくさんおしっこにタンパクがでて
血の中のタンパク質が減る症状のこと

62 :病弱名無しさん:04/06/21 12:38 ID:3b14gppr
>53
人によくタマがでかいって言われるけど関係あるんかな ひげも濃いし
性欲はプレドニン止めてるときと変わらんなあ

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